La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (Eurordis) ha puesto en marcha una campaña para promover que el año 2019 sea el Año Europeo de la Enfermedades Raras. El objetivo de dicha iniciativa es impulsar la investigación y aumentar la concienciación sobre los problemas y dificultades con los que conviven todas aquellas personas que padecen alguna de las 7.000  enfermedades poco frecuentes que existen en todo el mundo, y que en Europa afectan a más de 30 millones de personas.

¿Por qué el año europeo de las enfermedades raras?

Los objetivos que se pretenden conseguir con esta iniciativa son:

• Fomentar el debate dentro de los países europeos y entre ellos.
• Llegar a todos los pacientes y familiares que padecen estas dolencias para que no se sientan aislados.
• Dar a conocer las enfermedades raras a través de los medios de comunicación.
• Conseguir que estas patologías se conviertan en una prioridad pública para los partidos políticos.
• Aumentar la sensibilidad y el conocimiento de cada enfermedad rara en cada país.
• Potenciar y promover la investigación de estas patologías.

Además, el año europeo podría ser adoptado por cada país y convertirlo en “año nacional de las enfermedades raras”, lo que proporcionaría el marco adecuado para dar impulso a las organizaciones involucradas en estas patologías y sus iniciativas particulares y que cobraran mayor protagonismo.

¿Por qué 2019?

Este año concreto ha sido el seleccionado porque se cumplen dos aniversarios relevantes:

• Cumplimiento de los 20 años de la política de los medicamentos huérfanos, tanto a nivel nacional como europeo.
• 10 años de las acciones en el ámbito de las enfermedades raras dentro de las políticas de la Comisión de la UE y en los Estados miembros.

¿Cómo participar?

Toda aquella persona o entidad que lo desee puede participar para conseguir que 2019 sea el Año Europeo de las Enfermedades Raras.

Puedes animar a tus familiares, amigos y conocidos para que apoyen esta iniciativa. Para ello, puedes difundir esta información a través de tus redes sociales usando el hashtag #EYRD2019 o añadir el logo facilitado por Eurordis aquí, a tus perfiles en redes sociales, correo electrónico o blogs.

Para más información, visita la página web de Eurordis.

¡Participa y da tu apoyo a las Enfermedades Raras!