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VI Congreso Nacional dedicado a la Enfermedad de Fabry

Congreso_MPS_Fabry

Más de un centenar de profesionales de prestigio nacional e internacional, afectados por la enfermedad de Fabry y familiares, se han dado cita en Valencia con motivo del VI Congreso Nacional organizado por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España). Durante el encuentro se han abordado los últimos avances en cuanto a […]

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Expertos en enfermedad de Fabry destacan la importancia del análisis familiar para el diagnóstico precoz

La enfermedad de Fabry es una enfermedad genética minoritaria que actualmente está infradiagnosticada[1]. Por ello, Shire, junto con un grupo multidisciplinar de expertos internacionales, coordinado en España por el doctor Juan de Dios García Díaz, médico especialista en Medicina Interna y Genética Clínica en el Hospital Universitario Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares, ha […]

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Libro solidario de relatos “Conocer, aceptar y compartir”

La Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) ha publicado el libro de relatos literarios: “Fabry Ahora: Conocer, Aceptar y Compartir” que recopila los relatos publicados con motivo del Concurso Solidario, convocado hace unos meses por la asociación. Cada sección de este libro comienza con los relatos ganadores: La tregua en la categoría “Conocer”, […]

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Mujeres con enfermedad de Fabry, de portadoras a pacientes

Se estima que entre 8.000 y 10.000 personas en todo el mundo padecen enfermedad de Fabry, una patología que pertenece al grupo de enfermedades de depósito lisosomal y se caracteriza por la deficiencia de una enzima (α-galactosidasa A), interfiriendo en la capacidad del organismo de degradar la globotriaosilceramida (Gb3), y como consecuencia, el mal funcionamiento […]

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Se inicia el proyecto de formación NeuroFabry dirigido a Neurólogos

Con el propósito de mejorar el conocimiento, la identificación y el manejo de la enfermedad de Fabry entre los neurólogos, arranca el proyecto NeuroFabry, una serie de sesiones formativas coordinadas por el Dr. Joaquín Serena, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Gerona y organizadas con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire. “Los […]

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Campaña solidaria “1000 mariposas para Fabry”

La Asociación de pacientes de Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados (MPS España) y la compañía biofarmacéutica Shire, ponen en marcha la campaña “1000 mariposas para Fabry”, dentro de la plataforma “Fabry, ahora también nosotras”. El propósito es concienciar en torno al impacto en la calidad de vida de los afectados y dar a conocer esta enfermedad […]

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Campaña “Fabry. Ahora también nosotras”

En el mes de abril de 2012 se presentó a la comunidad de pacientes durante el IV Congreso Médico Familiar dedicado a la enfermedad de Fabry, la campaña social Fabry. Ahora también nosotras, cuyo eje central es el blog www.fabryahora.com. Esta es una iniciativa que tiene como fin principal transmitir la importancia de que las […]

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IV Congreso Nacional Médico Familiar dedicado a la Enfermedad de Fabry

El 13 y 14 de abril de 2012, la Asociación MPS España celebró el IV Congreso Nacional Médico-Familiar en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, con el objetivo de crear un espacio de encuentro para médicos, familiares y afectados por la enfermedad de Fabry. Un foro en el que se compartió información sobre los […]

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