Etiquetas: enfermedades lisosomales

Con el final del año, se acercan fechas muy especiales, que aprovechamos especialmente para reunirnos con nuestros familiares y viajar. Si tienes la enfermedad de Gaucher y tienes planeado un viaje, en esta infografía te damos una serie de consejos para que disfrutes al máximo de tu viaje, sin descuidar algunos aspectos importantes que debes […]

¿Cuáles son las principales afectaciones óseas en la enfermedad de Gaucher? Te invitamos a que lo descubras en esta  infografía.

Mientras unos pacientes no tendrán prácticamente restricciones a la hora de hacer deporte, otros se encontrarán con ciertos condicionantes a tener en cuenta. Si tienes la enfermedad de Gaucher o alguien cercano a ti la tiene, es posible que te surja la duda de si es bueno hacer deporte y cuáles son los más recomendables. […]

Después de unos meses de merecido descanso, llega la vuelta al cole. Es un momento de reencuentros para muchos, pero también de novedades: nuevo curso, nuevos profesores o incluso, nuevos colegios. Son miles las preguntas y dudas que surgen en estos días, pero hoy nos queremos centrar en una muy especial: ¿Qué pasa cuando nos […]

Los problemas óseos afectan gravemente a la calidad de vida de los pacientes afectados por la enfermedad de Gaucher, por lo que su detección precoz y seguimiento es fundamental. Por ello, los estudios de imagen como la Resonancia Magnética son herramientas básicas para el diagnóstico y evaluación de la afectación ósea en estos pacientes. La […]

La incompatibilidad de la práctica de deporte con algunos de los síntomas frecuentes de la enfermedad de Gaucher frente a los múltiples beneficios que el ejercicio físico aporta en el tratamiento de esta enfermedad y en la vida en general nos plantean, en este año olímpico, algunos dilemas que vamos tratar de resolver. Del 5 […]

“Es una puesta al día de lo que se avanza en el conocimiento de la enfermedad, en las nuevas líneas de tratamiento y en proyectos que se planean para el futuro. Hacerlo en Zaragoza es un reconocimiento a que España está trabajando en una línea que puede competir con otros grupos de mayor tradición en Europa“. Dra. […]

Desde el 30 de junio hasta el 2 julio, este prestigioso grupo formado por médicos y científicos internacionales ha estado reunido para compartir los últimos avances en torno a la enfermedad de Gaucher. En paralelo y al hilo de, la Alianza Europea de Gaucher (EGA) ha tenido su respectivo encuentro de representantes de pacientes. Como cada dos años […]

Tras el éxito del Día Internacional de Gaucher en 2014, la Alianza de Gaucher Europea (EGA) se ha vuelto a unir este año para celebrar esta fecha y así poner de relieve la causa de los niños y adultos que sufren esta enfermedad poco frecuente. De esta forma, bajo el lema “Somos raros, no estamos […]

En este vídeo, algunas personas con la enfermedad de Gaucher nos cuentan su historia y su relación con esta enfermedad rara. Forma parte del programa “Embajadores de la enfermedad de Gaucher”  y tiene como objetivo aumentar el conocimiento sobre esta patología y ayudar a entender el impacto que una enfermedad rara como esta puede generar […]